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重症心身障害児と家族、支援者をつなぐオンラインコミュニティ〈COCOLON〉が12月にオープン
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「重症心身障害児とその家族・きょうだい・支援者みんなのコミュニティCOCOLON」と書かれたメインビジュアル

特別なケアを要する子ども、家族、支援者の“心の拠り所”を目指すコミュニティサイト

わからないこと、困ったこと、不安さについて、インターネットやSNSなどを通じて情報を得てホッとしたり、何かしらのヒントにすることは、多くの人の日常にあるのではないでしょうか。また、似たような境遇の人とつながることで、喜びや安心感が生まれることもあります。

多くの情報に触れられる社会である一方で、「重症心身障害児(注1)」「医療的ケア児(注2)」といった特別なケアが必要な子どもに関する情報は、ネット上でもまだ十分に上がっているとはいえません。また、個別性が高いことから相談できる人が身近にいない場合も多々あります。

そのような社会的課題の一助を目指し、重症心身障害児とその家族、支援者がつながり、“心の拠り所”となることを目指したオンラインコミュニティ〈COCOLON(ココロン)〉が、2023年12月1日(金)に公開されました。

情報交換や交流ができる掲示板、動画コンテンツ、写真共有スペースがあるほか、地域や疾患を超えた交流会やリアルイベントの開催、支援者に向けたセミナーやワークショップの実施なども想定されたコミュニティサイトです。

オンラインコミュニティ〈COCOLON〉の「イベント」「みんなのフォトライブラリ」「動画」「掲示板」のページイメージ
(注1)重症心身障害児:重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態を重症心身障害といい、その状態にある子どもを重症心身障害児、さらに成人した人を含めて「重症心身障害児(者)」と呼ぶ。医学的診断名ではなく、児童福祉法上の定義(呼び方)。

(注2)医療的ケア児:NICU(新生児特定集中治療室)などに長期入院したあと、引き続き人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のこと。

オフラインとオンライン併用のコミュニティサロン〈COCOLON〉

〈COCOLON〉を立ち上げたのは、東京都江戸川区と足立区で児童発達支援・放課後等デイサービス〈ここね〉を運営する〈特定非営利活動法人EPO〉。

障害のある子どもたちにさまざまな経験を届け、また家族の誰かに“我慢”や“負担”がのしかかり過ぎないためのお手伝いをし、子育てしやすい環境づくりの一助を担いたいと、2016年に発足されました。

それらの運営のなかで、「重症心身障害児の育児に関する情報収集が難しい」「誰かに聞いたりする場所やコミュニティが少ない」といった家族や支援者の声をキャッチ。また、スペシャルニーズがある子どもの通所施設が少ないこと、立ち上げや運営の難しさから新規事業所が増加しないことなど、多くの課題も見えてきました。

23区内における通所施設「基本(主に知的障害のある子どもが通う施設)」と「重心」の数を示す表。「基本」の事業所数は1312、知的障害のある子どもの数は14200名、定員は13120名に対し、「重心」の事業所数は58、重心障害児の数は約1000名、定員は290名。「基本」の事業所の充足度が92.4%に対し、「重心」の事業所の充足度は29%となっている。(令和2年4月のデータ)
東京都内でも、重症心身障害児の数に対し、幼稚園や保育園のように毎日利用できる事業所の数は29%程度。(NPO法人EPO ここね調べ。調査方法・内容:東京都23区内の知的障害児・重症心身障害児の数に対するそれぞれの事業所の割合を、インターネット検索調査にて実施済み)

そこで、より多くの障害のある子どもと家族が安心して暮らせ、通える場所を全国に増やすための挑戦として立ち上げられたのが、コミュニティサロン〈COCOLON〉です。

2023年8月に完成した“オフライン”のコミュニティスペース〈COCOLON BASE〉(東京都江戸川区)では、重症心身障害児の家族や支援者が気軽に集まり、子どもが子どもらしく、障害の有無に関係なく友だちをつくり、友だちと過ごす楽しさを感じてもらえるような“みんなの居場所”を目指しています。

木を基調としたコミュニティスペース〈COCOLON BASE〉の館内の写真
コミュニティスペース〈COCOLON BASE〉の写真。総工費の一部はクラウドファンディングで募集。目標金額500万円を超える結果となり、2023年8月にオープン。さまざまなイベントも開催予定

そして2023年12月、月額制の“オンライン”コミュニティサイト〈COCOLON〉が正式にリリースされました。

居住地を問わず、重症心身障害児の家族や支援者がつながり、暮らし・子育て・支援に関する情報交換、相談、交流を生み出す場を目指しています。

また、通所施設の立ち上げを目指す人に向けたセミナーやワークショップ、現場研修など、事業所設立の準備、現場の知識や技術習得までの包括的なサポートも実施予定。オフライン・オンライン双方で、福祉人材の育成の場としての機能も備えていくといいます。

「COCOLONの役割」と題された、サービス内容をまとめた図

〈COCOLON〉のコンテンツをご紹介!

ここで、12月にリリースされたコミュニティサイト〈COCOLON〉に用意されている、いくつかの機能をご紹介します。

■掲示板機能
食事メニュー、自宅での入浴方法、便利アイテムといった日常のこと。医療的ケア、療育、入学の準備、将来の進路のこと。調べても情報が出てこない、聞ける場所がない、タイムリーな情報が得られないといった悩みや困りごとを、掲示板を通して共有・相談できます。

同じような悩みを抱えるママ友・パパ友とつながったり、経験者のアドバイスなどにも触れることができます。

■動画コンテンツ

「動画コンテンツ」と題された、〈COCOLON〉のサイトのイメージ

子どもが楽しめる動画や、日々の楽しみ、学び、生活の役に立つような動画コンテンツを順次公開。支援者向けセミナー・ワークショップの一部公開も予定されています。

■セミナー・ワークショップ
医師や看護師、リハビリなどの医療・福祉に関わる方だけでなく、絵本作家や音楽家などの遊びの幅を広げてくれる方、コーヒーやお料理で日々の彩りを増やしてくれる方など、毎月多彩な講師を招いてセミナーを開催。

■イベント

「イベント」と題された〈COCOLON〉の活動のイメージ画像

児童発達支援・放課後等デイサービス〈ここね〉で行ってきた外出イベントを〈COCOLON〉でも実施予定。オフラインイベント(リアル参加)時は、療育の専門家が企画・運営を行い、医療的ケアが必要な子ども、車椅子やバギーを利用する子どもも参加可能。オンラインでの参加もできるような仕組みを整えます。

実施例として、2023年12月にはイベント会場を貸切ったクリスマスコンサートや、デジタルアートを用いたゲーム感覚のリハビリツール「デジリハ体験会」も行われました。

「ここね」クリスマスコンサート2023」のメインビジュアル画像

ほかにも、写真が投稿できる「みんなのフォトライブラリ」や、最新情報の「お知らせ」、初めて〈COCOLON〉を利用する方にむけた説明動画なども用意されています。月額利用料は980円です。

特別なケアを要する子どもがいるご家庭や、子どもに関する支援や活動に興味のある方は、ぜひコミュニティサロンを活用してみてはいかがでしょうか。ご自身の悩みや不安の解消につながるとともに、そこで得た経験や知識が、ほかのご家庭の大きな安心感にもつながっていくはずです。