大切な人の変化に戸惑ったとき、どうすれば？ 写真家／訪問看護師 尾山直子さんをたずねて こここインタビュー　vol.30

祖父の死を経験して以来、老いや死に対するどうしようもない恐れが、私の中で日々膨らんでいる。

若い頃からブティックを経営し、いつもきちんとした格好をしていた祖父。背筋もしゃんとしていて、水彩画を描くことと英語の勉強を趣味にする、かっこいい人だった。

そんな祖父も、だんだんと身体が衰え、ひとりでの暮らしにほころびが生じているのは、たまにしか会わない私ですら何となく感じていた。

何でも自分でできる人だったからこそ、日々できないことが増えていくことが、祖父自身、とても辛かったのだと思う。と同時に、近くにいた母もまた、娘としてたくさんの変化に直面してきたはずで、そのたびにどんな気持ちだったのか、想像すると今でも胸が苦しくなる。

人は老いや病気によって、いのちを閉じるまでにたくさんの変化が起こる。それは抗えないことなのだと、理解しているつもりだ。それでも、大切な人の変化を目の当たりにしたら、心は冷静ではいられない。

訪問看護師であり写真家でもある尾山直子さんは、さまざまな人の暮らしやいのちが閉じる瞬間に寄り添い続けてきた。そして、本人を支える人の思いや葛藤にふれてきた人でもある。

いのちの終わりに向かっていく大切な人の変化と、どう向き合っていけばいいのか。本人の気持ちを尊重しながら、残された時間をともに穏やかに過ごすためには、何ができるのか。尾山さんへのインタビューを通して、考えてみたいと思う。

※尾山さんの活動については、こちらの記事をご覧ください。

「暮らしのなかで閉じる命をつないでいく 写真家／訪問看護師 尾山直子さん」

私たちはすでに“老いの途中”にいる

人はいのちを閉じるまでにどんな変化を辿るのか。なんとなく、右肩下がりにゆるやかな曲線を描くように衰えていくイメージはあるけれど、実際のところは意外と知らない。

尾山さんが制作に携わった冊子『人のさいご』はまさに、いのちが閉じていく過程で起こる自然な変化について、丁寧に綴られた一冊だ。担当する患者さんたちから“人は死ぬときにどう変化していくのか”と問われてきた経験から生まれたという。

変化が突然やってきたと思うからこそ、私たちは戸惑ってしまうのかもしれない。

実際は身体も気持ちも、日々少しずつ、少しずつ、それまでとは変わっていっている。考えてみれば、前より肌が乾燥するようになったり、揚げ物を食べるとすぐに胃もたれしたりするのだって、まさに老いの途中に起きている変化だ。

そしていのちを閉じることもまた、日々の変化の延長線上にある、人間としてごく自然なものなのだと、あらためて気づかされる。

大切な人の最期を支える「家族」は、血縁者だけじゃない

訪問看護師として、これまでにたくさんの患者の自宅を訪問し、慢性期（病気の進行はあるものの病状は比較的安定していて穏やかな時期）の疾患のケアや、終末期における看取りをしてきた尾山さん。

看取りの場にいるのは、本人と血縁関係のある家族であることが多いものの、そうではないケースも何度も経験してきた。たとえば、友人が看取る場合もあれば、一人暮らしの方などで、看護師や医師、介護職などの専門家のみで看取ることもある。

そうした経験も踏まえ、『人のさいご』の序盤では、「家族」という言葉を「あなた（本人）が信頼している誰か」と定義している。

血縁関係がなくても「家族」と呼べるくらい、人の最後に真摯に向き合い、支えてくれる人たちがいる。それは、大切な人の変化に対する戸惑いや悲しみをひとりだけで抱えず、分け合える人がいるということでもある。

大切な人の最後の望みは、できるだけ叶えたいと思うからこそ、ケアや看取りに対して大きなプレッシャーを感じてしまうこともあるかもしれない。そんなとき、信頼できる専門家のサポートを受けながら、ひとつのチームとして一緒にやっていけたら、とても心強いはずだ。

変化の状況に応じて頼れる専門家たち

尾山さんが制作にかかわった、在宅療養のためのガイドブック『LIFE これからのこと　在宅療養・ACP（アドバンス・ケア・プランニング）ガイドブック』には、心身の変化に応じてどんな専門家に頼れるのか、具体例が書かれたページがある。

医療や介護の専門家のサポートを得たいと思ったときのために、まず覚えておきたいのが「地域包括支援センター」だ。身体が動きづらくなり、生活にほころびを感じはじめた段階で、本人が住むエリアの「地域包括支援センター」に相談するといいそう。専門知識を持った職員が、状況に合ったサービスや制度を無料で教えてくれる。今後ひとりで暮らすことに不安を感じている場合は、「どんな施設が自分に合っているのか」なども、この窓口で相談できる。

尾山さんのような訪問看護師がサポートに入るのは、本人が自宅で暮らすことを望んだときだ。在宅医療の場合は、ケアマネジャーを中心に、医師や看護師、訪問介護員（ホームヘルパー）などが連携しながら、本人や家族が穏やかに最期を迎えられるよう、サポートしてくれる。

尾山さんは訪問看護師として、本人やその家族たちの“こうありたい”という気持ちに寄り添いながら関わっていく。

親密な関係性を持ち、死の迎え方の希望まで話し合って決めている家族の場合は、それを実現できるようにサポートする。一方で、本人と家族だけだと話しづらそうな場合は、間に入って上手く橋渡しをすることもある。

「最期の時間をどう過ごしたいか」は、これまでの人生から見えてくる

どんな医療やケアを望むのか、そして、最期の時間をどう過ごしたいのか。その考えや根本にある思いを、家族やパートナーなどの大切な人たち、医療・介護の担当者と繰り返し話し合うことを、「ACP（アドバンス・ケア・プランニング、人生会議）」という。

大切な人の思いや願いを尊重したいと考えると、本人が自分の意思で選択できるうちに、今後のことをできるだけ話し合っておきたいところ。医療・介護を担当してくれるスタッフにとっても、この本人の思いや願いがケアの方針を決める上でも大事なカギになる。

ただ、話し合うことが大事だとわかってはいても、切り出すにはなかなか勇気がいるテーマでもある。ともすれば、今を懸命に生きている本人を傷つけてしまわないかと、少し躊躇ってしまう。

どんなタイミングで、どう切り出すといいのだろう。

先ほど紹介した、『LIFE これからのこと　在宅療養・ACPアドバンス・ケア・プランニング）ガイドブック』 の中に、話し合いをする上での助けになりそうなページがある。その名も、「価値観のかけら」。

全部で8ぺージにわたる質問は、7つのテーマに分かれていて、それぞれに答えを直接書き記せる余白が並んでいる。

「好きな食べ物は？甘党？辛党？」や「好きな匂いは？」などライトなものから、「人生の譲れないこだわりは？」「どういう自分でありたい？」「あなたの大切な人はだれ？」など、ちょっと踏み込んで考えさせられるものまでさまざま。

ちょっと遠回りなようだけど、一つひとつの小さな「価値観のかけら」を集めていくと、その人らしさや大事にしたいものが浮かび上がってくる。尾山さんも、自分の親御さんにこの「価値観のかけら」を書いてもらったら、「結構よかった」らしい。

たしかにこれは、将来の変化に備えることを目的としたものではありつつ、シンプルに相手をより深く知るためのツールにもなる。「大切だから、あなたのことをもっと知りたい」という気持ちでコミュニケーションを始められたら、すごく素敵だなと思った。

もちろん親に限らず、パートナーや友人に書いてもらってもいい。大切な人とそれぞれ書いてお互いに見せあう、というのもいいかもしれない。

そうして大切な人が自分の手で書き残してくれたものは、そばで見守る人たちにとって、どのように向き合えばいいのか考えるための羅針盤のような存在にもなるという。尾山さんは以前担当していた患者さんと、その家族のエピソードを教えてくれた。

もちろん、本人が一度こう書いたからといって、勝手に話を押し進めていいというわけではない。人の気持ちは揺れるし、時間が経てば考えも変わる。だから、「価値観のかけら」も何度書き直してもいいし、繰り返し話し合いをしていくことが大事だと、尾山さんは話す。

目をそらさずに向き合うことで、いのちの終わりの見え方が変わる

今や、8割以上の人が病院や施設で最期を迎える時代（※）。家族だとしても、老いて、いのちを閉じていくまでの変化のプロセスを目の当たりにする機会は、とても少ない。たまにお見舞いや面会に行くことはあっても、じっくりと腰を据えて話すこともあまりないかもしれない。

※厚生労働省「厚生統計要覧（令和5年度）」及び「在宅医療の最近の動向」を参照。

そのように変化のプロセスが日常と切り離された状態で、いきなり大切な人のいのちの期限が迫っている状況に直面すれば、戸惑うのは当たり前のこと。でも、「大切な人との残された時間を、ただ戸惑うことで終わらせてしまったらすごくもったいない」と尾山さんは言う。

大切な人の変化と向き合うのは辛いし、つい目をそらしたくもなってしまう。でも、いざというときに過度に戸惑わず、残された時間をともに穏やかに過ごすためには、前々から自分のできる範囲で関わっていくことが大事なのだ。

それは、本人と会って話をすることかもしれないし、専門家に教えてもらってケアの一部を自分で担ってみることかもしれない。小さなことを積み重ね、大切な人の最期を受け入れるための心を耕していく。

それを聞いて、老いや死に対して、どうしようもなく怖いと思ってしまうほの暗い気持ちに、光が差したような気がした。

これまでずっと、老いや病いは身体の自由を奪い、その人を変えてしまうものだと思っていた。でもそれもきっと、距離があるところから断片的に見ていたからこそ、恐怖の部分だけが膨らんでしまっていたのだと思う。もしかしたら母も私の知らない間に、祖父の変化を間近で見続けながら、少しずつ覚悟を育てていたのかもしれない。

もちろん、大切な人が老いて、亡くなることはどうしようもなく悲しいことだ。それでも、身体をもって「人のいのちがどう閉じられていくのか」を教えてくれているのだとしたら、その変化にもきちんと向き合いたいと、今は思い始めている。必要なときは、信頼できるケアの専門家たちにも力を借りながら。

Information

介護用品・福祉用具のレンタルサービスを提供する「ダスキンヘルスレント」では、以下情報を掲載中

・親子で向き合う介護レポート2024

・NPO法人となりのかいご 代表理事 川内潤さんインタビュー

・「いま、思う 私の介護体験記」それぞれが悩み感じたこと

「いま、親のいまを知ろう。」ウェブサイトはこちら

Profile

尾山直子

看護師／写真家

1984年埼玉県生まれ。看護師／写真家。「桜新町アーバンクリニック」在宅医療部にて訪問看護師、広報として勤務。高校で農業を学んだのち看護師の道に進み、複数の病院勤務を経て2012年より現職。訪問看護師の勤務の傍ら、2020年京都造形芸術大学美術科写真コースを卒業し、現在同大学大学院に在籍。かつて暮らしのなかにあった看取りの文化を現代に再構築するための取り組みや、老いた人との対話や死生観・看取りの意味を模索し、写真を通じた作品制作を行っている。2021年よりデザインリサーチャーの神野真実と共同で写真展「ぐるり。」を開催し、各地を巡回。

• 

尾山直子の記事一覧へ

---